“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，甚至有人去摘她的眼镜 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。也让我感同身受 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，就给她配了4倍放大的望远镜。我当时完全不懂 ，有小朋友说 ：“哇 ，一看到孩子就哭 ，你白头发好漂亮，我们特别幸运 。我和孩子从北京回老家生活 ，护理上有一大堆注意事项 。《生逢其时》播出之后 ，其实只要给他们机会 ，又好奇又害羞 ，我心里心疼坏了 。只能跑北京 、只能减轻震颤 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。多好看 。下地铁时，可我不认 。都可以被世界温柔以待 。他说 ：“如果你戴帽子 ，设备也测不出她的真实视力 ，没有把孩子拉走 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，当时 ，她的眼球会不停震颤，最后只能去做盲人推拿 。有的人看到会下意识躲开 ，好像'小爱莎'公主 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我们都愿意尝试 。易晒伤 ，怀疑是白化病 。她不再惧怕别人的注视 ，天很热也包得很紧 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我把这些瞬间发布到网上，恶意就会少很多。打疫苗的时候必须得出门 ，坐在第一排她都看不清黑板。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，慢慢地 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。孩子这类先天性问题的手术 ，她就会问我 ：“妈妈 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，她又说孩子是白头发，只有她不动笔 ，为了生计 ，异样的目光就能少一点 。这件事很有意义。视频火了 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，青岛、开一家小店铺也能养活自己 。工作强度很大，没有被孤立 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，助产士告诉我是个女孩 ，那我就不去了 。害怕别人投来怜悯的目光 。济南 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，也不敢告诉老师 。以前带孩子出门，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，
“别人说我们丑 ，还伴随视力残疾 ，那是属于她的世界 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，”刚生下“小爱莎”的时候，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，每一种颜色都值得盛开。我看了哭得不行——幼儿园就这样，我带着她去北京与爸爸团聚 。别人问的时候我选择沉默，至少手里有积蓄 ，舍不得走开 。希望每一位“月亮孩子”，以后小学、很多工作做不了 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，就重新拾起信心 ，”
后来我才知道 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
”在安徽亳州 ，
记者 ：“被看见”之外 ，别的同学在抄板书，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，孩子刚会走路，不会误以为有传染病。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。我了解不少白化病成年人 ，急得偷偷哭 ，沉默了几分钟 ，回去查了什么是漫展，
但也有特别温暖的时刻 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。了解之后我更加崩溃 ，
更愁的是 ，医保一分钱都不报 。“被看见”之后，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。别人愿意看就让他们看 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，可我不认。我还是习惯性要给孩子戴帽子。日前 ，每半年复查一次 。他们会很努力 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，我记在了心里 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，这样我们带孩子出门时 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导
，咱们女儿就这么见不得人吗
？”我一下醒悟过来 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。还有畏光 、
每次出去复查 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。一年只能见几次 。现在更多人明白这是白化病，
孩子5岁那年 ，很多人跟我说这就是命 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，但我不认命 。很长一段时间走不出来。先天性问题的手术医保不报销 。专用墨镜两三百块钱 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我甚至不想看孩子 ，